So nabelten sich Menschen mit Behinderung von ihren Eltern ab.

Drei Frauen mit einer Behinderung erzählen von den Beziehungen zu ihren Vätern und Müttern und wie sie es schafften, sich von ihnen unabhängig zu machen.

„Das wird ein Christkind“, dachte sich der zuständige Geburtsarzt, als die Mutter von Claudia Gersdorf am Abend des 24. Dezembers 1982 mit Wehen ins Krankenhaus kam. „Er wollte den Gott in Weiß spielen“, sagt Claudia Gersdorf, „und leitete meine Geburt künstlich ein.“ Obwohl die Geburt von Claudia Gersdorf eigentlich erst für den 28. Dezember geplant war. Ein fataler Fehler. Aber nicht der einzige, der an diesem Abend passieren sollte.

„Das dauert jetzt einige Stunden. Ich komme später wieder“, sagte der Arzt zu Claudias Mutter und verließ, kurz nachdem er medikamentös die vorzeitige Geburt eingeleitet hatte, das Krankenhaus, um mit seiner Familie ein bisschen Weihnachten zu feiern. Was er nicht wusste, war, wie schnell Familie Gersdorf auf Medikamente anspringt. „Wenn uns ein Medikament verabreicht wird, dann wirkt das sofort – wir sind einfach zu gesund“, meint Claudia.

So kam es, dass sich Claudia nicht erst, wie vom Arzt angenommen, nach ein paar Stunden, sondern bereits nach 30 Minuten im Geburtskanal befand. „Die Krankenschwestern haben versucht, den Arzt zu erreichen, per Telefon, per Bote“, erzählt Claudia, „aber sie haben ihn erst nach einer halben Stunde zurückbekommen.“ Claudia hatte in der Zwischenzeit einen Sauerstoffmangel. „In diesen 30 Minuten sind Zellen in meinem Kleinhirn kaputt gegangen“, sagt sie.

In dieser halben Stunde, in der Claudia im Geburtskanal feststeckte, entstand Claudias infantile Zerebralparese, die spastische Lähmung, mit der sie seitdem lebt. Aber das wusste zu diesem Zeitpunkt noch niemand. Der Arzt zog Claudia mit einer Zange heraus, spritzte ihr eine Dosis Adrenalin, legte sie in den Brutkasten und behauptete: „Es ist alles in Ordnung mit dem Kind.“

Ich war der Hauptberuf meiner Mutter. Ich war ihre Berufung – bis heute. 

Claudia Gersdorf

„Der Geburtsunfall prägt die Beziehung zu meinen Eltern bis heute“, ist sich Claudia, die heute 37 ist, sicher. „Bis heute versuchen meine Eltern, das wieder gut zu machen“, sagt sie, „obwohl sie ja keinerlei Schuld trifft.“ Ihre Mutter fühle sich – unterbewusst – nach wie vor schuldig, für das, was in der Nacht vom 24. Dezember auf den 25. Dezember 1982 passiert sei, ist Claudia überzeugt. Das merke sie daran, wie viel sie für ihre Tochter aufgegeben habe. „Sie hat die ersten sechs Jahre ihres Mutterlebens ihren Beruf an den Nagel gehängt“, erinnert sich Claudia. Sie sagt: „Ich war der Hauptberuf meiner Mutter. Ich war ihre Berufung – bis heute.“

Für Julia bedeutete die Diagnose Autismus eine Erleichterung, für ihre Mutter brach eine Welt zusammen

„Meine Mutter fing erst einmal an zu heulen“, erinnert sich Julia, die heute 23 ist und eigentlich anders heißt, an den Tag, an dem ihr Autismus diagnostiziert wurde. „Für sie fiel das ganze Leben, das sie sich für mich überlegt hatte, zusammen. Das war für sie plötzlich alles weg“, erzählt sie. Nicht nur die Umstände einer Geburt können die weitere Eltern-Kind-Beziehung prägen, sondern auch jener Moment, wenn beim Kind eine Behinderung diagnostiziert wird.

„Ich war total verletzt von ihrer Reaktion“, sagt Julia. Denn während ihre Mutter alle Möglichkeiten, die sie sich für ihre Tochter erträumt hatte, in sich zusammenbrechen sah, sah Julia plötzlich ganz neue Optionen. „Es war ziemlich cool zu hören: Es gibt auch andere. Die funktionieren so ähnlich wie du. Die haben ähnliche Probleme wie du. Und die haben sich vor allem Lösungen überlegt“, erzählt sie.

Die Diagnose bedeutete für Julia eine Erleichterung. Eine große Last fiel von ihren Schultern. Zuvor hatte sie sich defizitär gefühlt, sich selber Vorwürfe gemacht, wenn sie etwas nicht hinbekam, wie es von ihr erwartet wurde oder wie sie es selbst von sich erwartete: „Vorher habe ich immer gedacht: Die anderen Menschen können dieses oder jenes – nur ich kann das nicht. Die anderen Menschen gehen mit den Schwierigkeiten um – nur ich komme mit ihnen nicht klar.“ Die Diagnose gab Julia eine Erklärung für Dinge, die sie vorher zwar gespürt hatte, aber noch nicht einordnen konnte: „Mit der Diagnose war eine Erzählung da“, sagt sie.

Der Tag der Diagnose ist für Julia noch immer ein Schlüsselmoment in der Beziehung zu ihren Eltern. Der Kontrast dazwischen, wie die Diagnose von ihr und wie sie von ihren Eltern empfunden werde, präge die Beziehung bis heute. „Insbesondere mein Vater ist immer noch in einem Stadium, in dem er manchmal ganz betrübt ist und fragt: Wie soll denn das alles jemals etwas werden“, erzählt Julia. Sie selbst könne diesen Trübsinn nicht nachvollziehen, denn schließlich lebe sie ja ziemlich selbstständig. „Ich lebe alleine – klar, mit Unterstützung – aber ich lebe alleine. Ich studiere – auch da in einem Tempo und Umfang, die für mich gut sind -, aber auch das funktioniert“, sagt sie.

Lisas wurde von ihren Eltern besonders intensiv behütet

Anders als Julia, kann sich Lisa, die 29 ist und eigentlich ebenfalls anders heißt, nicht mehr an den Moment erinnern, in dem ihre Diagnose feststand: Linksseitige Hemiparese. „Das ist eine halbseitige spastische Lähmung meiner linken Körperhälfte mit hauptsächlicher Auswirkung auf meinen linken Arm“, beschreibt Lisa ihre Behinderung. Als diese diagnostiziert worden sei, sei sie noch kein Jahr alt gewesen, erzählt sie. Entsprechend habe sie keine Erinnerungen.

Ich musste immer besonders aufpassen – im Gegensatz zu meinen nicht-behinderten Geschwistern. 

Lisa

„Ich weiß aus Erzählungen, dass meine Eltern erst einmal super viele Ängste hatten“, sagt sie. Einerseits, weil die gesamte Diagnostik recht langwierig und kompliziert gewesen sei. „Für eine Zeit lag ich auf einer Onkologie und es hieß, vielleicht hätte ich Krebs“, berichtet Lisa. Aber auch, als dann die richtige Diagnose gestellt worden war – ein frühkindlicher Schlaganfall und eine daraus resultierende Hemiparese –, seien durch drastische, aus heutiger Perspektive falsche Prognosen der Ärzt*innen die Ängste ihrer Eltern unnötig geschürt geworden. „Es hieß von ärztlicher Seite, dass ich niemals laufen werde“, sagt sie. Lisa ist sich sicher: „Das hat dann natürlich noch mal zusätzlich die Ängste meiner Eltern geschürt.“

Ängste, die – aus Lisas Sicht – ihre gesamte Kindheit und Jugend durchzogen haben. „Ich musste immer besonders aufpassen – im Gegensatz zu meinen nicht-behinderten Geschwistern“, erinnert sie sich an ihre Kindheit und Teenager-Zeit. „Immer wieder habe ich von meinen Eltern gehört: Pass auf dich auf. Sei nicht so riskant wie die anderen Kinder unterwegs“, erzählt Lisa.

Die ärztliche Diagnose halt über Jahre nach

„Damals haben die Ärzt*innen, die mich betreut haben, zu meinen Eltern gesagt: Dieses Kind wird niemals selbstständig lebensfähig sein. Dieses Kind wird immer auf Assistenz angewiesen sein“, berichtet auch Claudia über jenen Moment zwei Jahre nach ihrer Geburt, in dem bei ihr die infantile Zerebralparese diagnostiziert wurde.

„Meine Eltern haben die Aussagen der Ärzt*innen zur Kenntnis genommen. Sie haben sie aber nicht angenommen“, sagt Claudia. Kaum zurück aus dem Krankenhaus, habe ihr Vater, gemeinsam mit ihrem Großvater, begonnen, einen Pool und eine Sauna zu bauen. „Sie haben sich gesagt: Für die Spastik ist die Sauna das Coolste, damit die Muskeln sich entspannen. Und sie lernt als erstes schwimmen“, sagt Claudia. Heute schwimme sie jeden Schwimmstil und fahre Langlauf- sowie Abfahrt-Ski, berichtet sie.

Ich will meinen Eltern mein ganzes Leben lang beweisen, wie cool ich bin. 

Claudia Gersdorf

Wie Lisa hat auch Claudia das Gefühl, dass die ärztlichen Prognosen von damals – von vor über 35 Jahren – bis heute in den Köpfen ihrer Eltern nachhallen. „Meine Eltern wollten immer sicherstellen, dass ich in dieser Gesellschaft gut ankomme und angenommen werde“, sagt sie, „und gleichzeitig hatten sie ja immer im Hinterkopf: Dieses Kind ist niemals selbstständig lebensfähig.“

So ein Narrativ lasse sich nicht so einfach abschütteln. Ihre Erziehung und ihre Bildung seien wie ein einziger Dauerlauf weg von dieser Prognose gewesen, dass sie niemals selbstständig leben könnte. „Meine Eltern haben immer dafür gearbeitet und investiert, dass ich die beste Bildung bekomme – ich habe drei Studienabschlüsse und spreche fünf Sprachen“, sagt sie.

Sie findet: „Das ist wirklich ein krass zweischneidiges Schwert.“ Zwar sei sie ihren Eltern bis auf Lebzeiten unendlich dankbar für alle Investitionen, die sie für sie aufgebracht hätten. „Seien es finanzielle, emotionale oder andere Investitionen“, sagt Claudia. Und doch seien diese Investitionen auch mit einem Preis gekommen, den sie gefühlt ihr Leben lang abbezahlen müsse. Sie wolle ihren Eltern beweisen, dass die Mühen nicht umsonst gewesen seien. „Ich möchte meinen Eltern nur Anlass zur Freude geben“, sagt sie.

Claudias Berufs- und Privatleben sind von einem erhöhten Leistungsdruck geprägt

Ein Leistungsdruck, von dem nicht nur ihre berufliche Karriere geprägt ist – sie arbeitet mittlerweile seit sechs Jahren als Pressesprecherin und Kommunikationschefin der Nichtregierungsorganisation (NGO) Viva con Agua und damit in ihrem Traumunternehmen und Traumjob – , sondern der sich auch bis ins Private fortsetzt. Seit Mai 2019 ist Claudia selber Mutter und auch da versucht sie, ihr Bestes zu geben und ihren Eltern zu zeigen, dass sie eine gute Mutter ist. „Ich habe für die Geburt meines Sohnes drei Geburtsvorbereitungskurse besucht. Nicht einen, nicht zwei, sondern drei“, erzählt sie lachend.

„Ich will meinen Eltern mein ganzes Leben lang – in allen Bereichen – beweisen, wie cool ich bin“, meint Claudia. Ein Wunsch, an dem sie regelmäßig scheitere. „Ich schaffe es nicht. Ich scheitere immer wieder, immer wieder“, sagt sie.

Auch Julia kennt den Druck, den Erwartungen der Eltern genügen zu wollen, – und das frustrierende Gefühl, daran zu scheitern. „Meine Eltern wollten insgeheim immer, dass ich mich wie die anderen Kinder verhalte“, sagt sie. „Und ich kann es halt nicht“, fügt sie hinzu. „Ich kann die Erwartungen meiner Eltern nicht erfüllen“, meint Julia.

Ich wollte gucken: Wer bin ich außerhalb der Beziehung zu meinen Eltern? 

Julia

Julia suchte vor ein paar Jahren den Abstand zu ihren Eltern. „Ich wohne jetzt relativ weit weg von meinen Eltern“, sagt sie, „und dass meine Eltern nicht einfach vorbeikommen können, am Samstag auf einen Kaffee, – das ist schon sehr angenehm.“ Durch den Wegzug von ihren Eltern habe sie den Raum gefunden, sich von den Erwartungen ihrer Eltern zu lösen, ihren eigenen Blick auf ihre Diagnose zu finden und zu erforschen, welche Erwartungen sie selber an ihr Leben habe. „Ich wollte gucken: Wer bin ich außerhalb der Beziehung zu meinen Eltern? Und außerhalb des Wohnens mit meinen Eltern“, sagt Julia.

Die eigene Wohnung und der Abstand zu ihren Eltern gaben ihr die Möglichkeit, Seiten von sich zu leben, die im Elternhaus – gefühlt – verboten waren. Als Autistin neigt Julia zu selbststimulierendem Verhalten, in der Fachsprache Stimming genannt. „Das sind Körperbewegungen, die ich mache, die neurotypische Menschen so nicht machen“, beschreibt Julia. Körperbewegungen, die im Elternhaus nicht gern gesehen waren, und die sie jetzt, in der eigenen Wohnung, ausleben kann, die ihr gut tun. „Wenn mein Bein auf und ab geht, weil mir das gerade gut tut, dann sagt niemand mehr: Das nervt. Das stört. Hör auf damit. Das macht man nicht“, beschreibt sie ihre neu gewonnenen Freiheiten.

Ich habe angefangen, meiner Mutter nicht mehr alles zu erzählen. 

Julia

Auch Lisa ist für ihr Studium weit weg von ihren Eltern gezogen. Vom Dorf in die Großstadt. „Ich hatte damals super viel Lust in die Welt zu gehen“, sagt sie. „Ich wollte aus der Provinz raus in die Großstadt“, erzählt Lisa. Das sei ein Schritt gewesen, der vor allem für ihre Mutter schwer gewesen sei. „Meine Mutter hat mich ja Jahre lang oder Jahrzehnte lang immer zu allen Ärzt*innen und Therapien, die auf Grund meiner Behinderung anstanden, gefahren und war diejenige, die sich extrem um mich gekümmert hat“, beschreibt Julia. So sei ein besonders enges Verhältnis zwischen ihr und ihrer Mutter entstanden.

Diese enge Beziehung zur Mutter kennt auch Julia. Auch für Julias Mutter war der Auszug ihrer Tochter und die mit ihm einhergehende Reduktion des Kontakts zu Julia anfänglich nur schwer auszuhalten. Die erste Zeit nach ihrem Auszug habe sich für ihre Mutter wie ein Kontaktabbruch angefühlt, meint Julia. Aus der Vergangenheit sei ihre Mutter es gewohnt gewesen, jedes Detail im Leben ihrer Tochter mitzubekommen. „Wir waren immer eine Familie, in der alles ausdiskutiert wurde, in der es sehr schwierig war, Raum für sich zu bekommen und manchmal etwas für sich zu behalten“, sagt Julia. Und genau das tue sie jetzt: „Ich habe angefangen, meiner Mutter nicht mehr alles zu erzählen“, sagt sie. Und das tat Julia gut.

Claudia brach den Kontakt zu ihren Eltern ab

Auch für Claudia war die Beziehung zu ihren Eltern ein permanentes Austarieren von Nähe und Distanz. „Und ich habe es nie hinbekommen“, meint sie.

„Mit 27 habe ich mir die Zeit genommen, eine Art Abnabelung durchzuführen“, erzählt Claudia. „Meine Eltern waren eben immer so nah und so fürsorglich und so sorgsam – egal wie weit weg ich wohnte, ob in Berlin, Nairobi, Port-au-Prince -, dass dieser Abnabelungsprozess eigentlich nie stattgefunden hat“, sagt sie. So habe sie mit 27 – auch auf Rat eines Coaches, den sie zu dieser Zeit hatte – beschlossen, den Kontakt zu ihren Eltern für ein komplettes Jahr abzubrechen. „Ich habe zu meinen Eltern gesagt: Bitte lasst mich jetzt in Ruhe. Ich muss selber laufen. Ich kann laufen“, sagt sie.

Das Jahr des Kontaktabbruchs habe sich angefühlt wie ein Entzug – für beide Seiten. „Ich habe gelitten wie ein Hund. Ich habe sie so vermisst. Und sie haben mich auch wahnsinnig vermisst. Beide Seiten haben wirklich, wirklich Qualen gelitten“, erinnert sich Claudia.

Aber trotz der Schmerzen, und vielleicht auch gerade wegen der Schmerzen, habe die Kontaktpause auch Positives gebracht. Dieses Jahr habe sie und ihre Eltern sehr verändert. „Ich habe gelernt: Es sind meine Eltern. Es ist nicht mein Lebenspartner, dem ich alles sagen kann, wenn ich Bock habe“, erzählt Claudia. „Ich habe zum ersten Mal Geheimnisse vor meinen Eltern gehabt“, sagt sie.

Claudia hofft mit ihrem Sohn nicht solch einen schwierigen und schmerzhaften Prozess durchleben zu müssen. Sie versucht ihm von Anfang an, den Raum, das Vertrauen und die Freiheit zu geben, die sie in der Beziehung zu ihren Eltern manchmal vermisst hat. „Ich habe ihn von Anfang an alleine spielen lassen. Auch alleine in einem Zimmer. Wenn er auf dem Spielplatz an einem Gerüst klettern möchte, das mir für ihn viel zu schwierig erscheint, zeige ich es ihm und lasse es ihn trotzdem ausprobieren“, sagt sie. „Ich habe ein riesiges Vertrauen in dieses Wesen“, meint Claudia.

Ich muss die Nabelschnur wieder durchschneiden – aktiv durchschneiden. 

Claudia Gersdorf

Gerade wohnt sie mit ihrem Sohn im ehemaligen Haus ihrer Großmutter – direkt neben ihren Eltern -, in einer Kleinstadt bei Dresden. „Der größte Wunsch meiner Eltern und somit auch meiner ist es, dass ich hier in der Nähe bleibe, damit sie für meinen Sohn und indirekt für mich da sein können“, erzählt sie. Claudia lacht: „Die Nabelschnur ist also wieder zusammengewachsen.“

Aber insgeheim ziehe es sie zurück nach Hamburg, Berlin, Potsdam oder Dresden, um wieder für Viva con Agua zu arbeiten. Eine schwierige Entscheidung. „Ich muss bald Listen machen mit Pros und Contras“, sagt sie. Aber egal wie sie sich entscheidet, Claudia weiß: „Ich muss die Nabelschnur wieder durchschneiden – aktiv durchschneiden. Es ist jetzt wieder an mir, wie damals mit 27, als ich die Kontaktsperre verhängt habe, zu sagen: Leute – ich bin nicht hilfsbedürftig. Ich bin eine junge, glückliche Mutter, für die ein Traum in Erfüllung gegangen ist.“

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